spájame ľudí, ktorí menia svet
Kampane
aktuálne  |  fórum  |  kalendár  |  adresár  |  inzeráty  |  poznámkový blok  |  fotoblokkampane!
  Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR vyzýva ľudí s nervovosvalovým ochorením, ich blízkych a priaznivcov, aby podporili  petíciu za preradenie  diagnózy „nervovosvalové degeneratívne choroby“ u dospelých osôb zo skupiny B do skupiny A pri kúpeľnej starostlivosti a aby kúpeľná liečba u nich bola indikovaná raz za rok. 

Petícia bude zaslaná ministrovi zdravotníctva Ivanovi Uhliarikovi.  Aj pomocou nej chceme presvedčiť Ministerstvo zdravotníctvo SR, aby zapracovalo požiadavku dystrofikov do práve pripravovanej novely zákona č. 577/2004 Z. z. o rozsahu zdravotnej starostlivosti uhrádzanej na základe verejného zdravotného poistenia a o úhradách za služby súvisiace s poskytovaním zdravotnej starostlivosti, ktorá v prílohe č. 6, Indikačný zoznam pre kúpeľnú starostlivosť upravuje aj  podmienky  predpísania kúpeľnej liečby.   

Pre petíciu sa organizácia rozhodla po skoro trojročnom opakovanom úsilí argumentmi presvedčiť zodpovedných na ministerstve zdravotníctva, aby riešili problém nedostupnosti kúpeľnej liečby pre ľudí so svalovou dystrofiou. Žiaľ, neúspešne.


Žiadame, aby Ministerstvo zdravotníctvo SR preradením dystrofikov naspäť do skupiny A napravilo dnešný stav, keď je kúpeľná liečba za súčasných podmienok pre ľudí so svalovým ochorením, hoci pre nich predstavuje jediný spôsob podpornej liečby, nedostupná. V skupine B si poistenci totižto musia hradiť náklady na stravu aj ubytovanie, a k tomu platia aj za svojho sprievodcu.

Ľudia so svalovými chorobami boli úplne nepochopiteľne preradení do skupiny B novelou s účinnosťou od 1.1. 2008. Novela pritom v predkladacej aj dôvodovej správe uvádza, že „zlepšuje dostupnosť kúpeľnej liečby“ a  „vytvára podmienky na jej absolvovanie pre poistencov, ktorí ju najviac potrebujú a nemôžu si ju dovoliť“.

Tieto zdôvodnenia novely sú v rozpore s realitou, keďže svalových dystrofikov, ktorí majú jedno z najťažších telesných postihnutí a žijú v sociálne slabých podmienkach,  vyradili zo skupiny A.

Výrady voči novele z roku 2007 máme ďalej z dvoch vážnych dôvodov -  nepredchádzala jej odborná diskusia s lekármi, ktorí sa na nervovosvalové ochorenia špecializujú a ministerstvo zdravotníctva sa vôbec nezaoberalo dopadmi preradenia zo skupiny A do skupiny  B na osoby s nervovosvalovými ochoreniami v praxi.
   
Napriek pokroku v medicíne neexistuje ani dnes liek na nervovosvalové ochorenia. Progresia ochorenia sa zastaviť ani vyliečiť nedá. Jedine pravidelná, každoročná a systematická kúpeľná liečba môže napomôcť udržať mobilitu čo najdlhšie, zabrániť skracovaniu svalov a šliach, zabrániť skoliózam, zhoršeniu dýchania a pľúcnych funkcií.

Jediným príjmom ľudí so svalovým ochorením  je zväčša len invalidný dôchodok a je pre nich finančne neúnosné hradiť doplatky za kúpeľnú liečbu. Pričom vzhľadom na rozsah telesného postihnutia sú odkázaní na nepretržitú pomoc inej osoby – musia teda hradiť aj náklady svojho sprievodcu. 



Petíciu môžete podpísať aj osobne v kancelárii organizácie na Vrútockej 8 v Bratislave..  

Mgr. Mária Duračinská, podpredsedníčka
za  Výkonný výbor Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR







POZNÁMKY / vaše reakcie
Ad: Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe
14.6.2011 21:12 | andrea ferkova

podporujem tuto peticiu
Ad: Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe
9.2.2011 20:34 | Gabriela Noskovicoiva

Aby to bolo fer.
Ad: Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe
6.12.2010 09:03 | Marta

Odpoveď pre Ja - dovolím si odpovedať - SM je zaradená v skupine A - tak začo by bojovali s nami v tomto prípade?
Bohužiaľ debatovať sa nedalo, práve preto sa rozhodlo pre túto formu.
Keď sa "prerábal" zákon na "sociálnejšiu" formu a preraďovali sa indikácie zo skupiny B do skupiny A nepochopiteľným aktom bolo práve preradenie dystrofikov zo skupiny A do skupiny B.
Ad: Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe
25.11.2010 17:30 | G. Noskovicova

Kazdy z nas sa tiez moze ocitnut v rovnakej situacii.
Ad: Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe
23.11.2010 21:03 | ja

Mňa by zaujímalo, prečo sme nespojili sily a nešli do tejto "petície" spoločne s roztrúsenou sklerózou ?

A ešte by zaujímalo, prečo takto násilnícky idete do tejto akcie ??

Nedalo sa debatovať ?
Myslíte si, že takto niečo dosiahnete ?

Budem čakať na odpoveď na tejto stránke...prosím, aj o mail na osobu, ktorá je ochotná so mnou o tomto podebatiť...ozvem sa
Ad: Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe
13.11.2010 18:23 | Mária Nagyová

Človek s ťažkým zdravotným postihnutým , ktorý sa nevie vysporfiadať so svojimi problémami, dennoé-denne prežíva komplexy, stretáva sa s nepochopením u lekárov, v sociálnej poisťovni, na úrade práce , ak si žiada o kompenzáciu, hoci si každý uvedomuje, že choro ba je definitívne nevyliečiteľná, stretáva s všade s nepochopením, s ponižovaním a byrokraciou. Nikto sa nednájde, kto by mu podal pomocnú ruku a riešil jeho ťažkú životnú situáciu a ukrátená je ešte aj platením kúpeľnej liečby, rehabilitácie, hoci často nemá ani na lieky. Spoločnosť o túto vrstvu obyvateľstva nemá záujem, hoci si svoju prácu v prospech ich dobra, aby sa im žilo na úrovni, odviedla, postihnutí musia rátať centy, nemôžu si dopriať potrebné vitamíny a prídu si aj o kompenzačné pomôcky, lebo úrady neradi ich priznávajú, všade je byrokracia a ponižovanie ZŤP. Nagyová
Mackovičová
29.10.2010 21:39 | Oľga Mackovičová

Súhlasím s Vami a dovoľujem si upozorniť, že aj rodič, ktorý je poberateľom príspevku za opatrovanie si tak isto ťažko nájde prácu na skrátený úväzok, alebo na dohodu.Tiež sú tam nejaké podmienky. Preto sa pýtam,prečo radšej nezvýšia príspevok za opatrovanie aspoň k minimálnej mzde? Musíme si hľadať prácu, aby sme si prilepšili.Nemali by sme sa zamyslieť nad tým, nie my, ale kompetentný? Som zvedavá, čo sa zmení od januára 2011. Vôbec sa nehovorí o postihnutých občanov, akosi sa na nich zabúda.Ďakujem s pozdravom Oľga Mackovičová.
Ad: Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe
29.10.2010 20:41 | Barbora Bauerová

Podporujem túto petíciu.

Barbora Bauerová
Ad: Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe
27.10.2010 16:07 | Ján Baran

Ano súhlasim, s peticiou dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe a plne ju podporujem.

Tiež upozorňujem na to, že ľudia s diagnozov DMO, nemajú vôbec šancu sa zamestnať. Takže ich jedinym prijmom zostane natrvalo zalostne nizky invalidný dôchodok. Tiež to treba nejako riešiť.
S pozdravom.
Ján Baran.
Ad: Petícia dystrofikov za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe
27.10.2010 10:36 | Barbora Bradacova

Suhlasim s vami a dovolujem si upozornit aj na ludi s diagnozou DMO, ktori su na vozikoch, ich tazke postihnutie tiez nedava sancu, ze sa im podari ziskat prijem zo zamestnania. Ich jedinym prijmom zostane natrvalo zalostne nizky invalidny dochodok.
Verim, ze to nejako rozsirite aj o tychto spoluobcanov.
Dakujem.
S pozdravom.
Barbora Bradacova



Pridať reakciu:

Rozsiahlejšie reakcie prinášajúce nové podstatné informácie či nové pohľady na diskutovanú problematiku môžete ponúknuť na uverejnenie formou samostatného článku na stránkach občianskeho denníka CHANGENET.SK.

Meno a priezvisko E-mail
 
Predmet


Poznámka


Autorizačný kód
Vypočítajte: "Desať plus 8".


 

Kampaň bola ukončená.

Podporilo ju podporovateľov.

  » Vaše reakcie (10)

 



Súvisiace témy:
Zdravie
Štátna správa
Právo



REKLAMA



 

CHANGENET.SK | občiansky denník, © 1996 - 2018, ChangeNet, ISSN 1336-2534
kontakt