spájame ľudí, ktorí menia svet
Kampane
aktuálne  |  fórum  |  kalendár  |  adresár  |  inzeráty  |  poznámkový blok  |  fotoblokkampane!
  Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex

Výzva na zrušenie vekového obmedzenia pri schválení imunomodulačnej liečby pre pacientov so sklerózou multiplex

                                                                     
Otvorený list

MUDr. Ivan Valentovič
Minister zdravotníctva
Slovenskej republiky



Vážený pán minister Ivan Valentovič,

my, občania s nevyliečiteľnou diagnózou - sclerosis multiplex (SM) - sa týmto otvoreným listom obraciame  na  Vás a dovoľujem si Vás požiadať o zrušenie vekového obmedzenia na schválenie imunomodulačnej liečby pre pacientov so sclerosis multiplex.

Píšeme Vám v mene všetkých pacientov s SM, ako aj v mene rodinných príslušníkov, priateľov, príbuzných a známych pacientov s diagnózou SM.

Skleróza multiplex je veľmi vysiľujúca, rýchlo postupujúca choroba, ktorá je obvykle diagnostikovaná vo veku 20 - 40 rokov. Postihuje teda najmä osoby v mladom a najproduktívnejšom veku ich života, s rozvíjajúcou sa rodinou a s novými pracovnými možnosťami. Je to choroba, ktorá môže kedykoľvek a kohokoľvek napadnúť, bez predchádzajúceho upozornenia, bez dedičnej dispozície napríklad len na základe prechodeného prechladnutia, čím nečakane výrazne zasiahne nielen do života pacienta, ale veľkou mierou zasiahne aj okolie, v ktorom sa pacient nachádza.

Do dnešného dňa nebol ešte vynájdený žiaden liek na vyliečenie tejto choroby.

Existujú, však vysoko pozitívne lieky, ktoré modifikujú priebeh choroby, v prípade včasného nasadenia. Imunomodulačné lieky, ktoré zvyšujú kvalitu života ľudí s SM, ovplyvňujú  schopnosť aktívne pokračovať a prispievať tak k chodu spoločnosti ako pracovníci, občania, užívatelia, ale aj kvalitne a produktívne žiť ako platný člen rodiny a spoločnosti.

Obraciame sa na Vás, pán minister, so prosbou o láskavý a chápajúci prístup k pacientom s diagnózou SM, ktorým je odopierané základné ľudské právo na liečbu.


Pán minister,  budeme Vám nesmierne zaviazaní, keď sa osobne pričiníte o to, aby sa čím skôr  zrušilo diskriminačné nariadenie, ktoré neumožňuje schvaľovať imunomodulačnú liečbu pre pacientov so sclerosis multiplex po dovŕšení 45 roku života. Je neprijateľné, aby štát participoval svojim diskriminačným nariadením na neutešenej situácii pacientov s SM.

V Európe, ktorá je budovaná na základných hodnotách rovnoprávnosti, solidarity a ľudských práv, je neprípustné, aby niekto obmedzoval prísup pacientov k rozhodujúcim liekom, k liečeniu a k službám kvôli veku.

Prijatie rovnoprávneho prístupu k ľuďom postihnutým SM, založenom na ich právach, vrátane základnej požiadavky na rovnaký  prístup k liekom a liečeniam v celej Európskej únii, je hlavným cieľom Európskej platformy sclerosis multiplex (EMSP), reprezentačného hlasu občanov Európskej únie, postihnutých SM a našich členov – jednotlivých národných spoločností SM v celej širšej Európe.


Vážený pán minister, obraciame sa na Vás, aby ste svojou osobnou intervenciou prispel k zrušeniu indikačného obmedzenia – vek pacienta, aby pacienti s diagnózou SM mali prístup k imunomodulačnej liečbe bez ohľadu na vek, kedy ich choroba zasiahne.



S pozdravom



Gáliková Iveta, prezidentka  Združenia sclerosis multiplex Nádej
Valčeková Jaroslava, predsedníčka Združenia sclerosis multiplex Nádej
Orošová Iveta, podpredsedníčka Združenia sclerosis multiplex Nádej
Kostická Franitška, manažérka pre kultúru Združenia sclerosis multiplex Nádej
Varsíková Viera, kontrolno-revízna komisia Združenia sclerosis multiplex Nádej

 






POZNÁMKY / vaše reakcie
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
18.9.2017 09:15 | Miroslava Grošmidová

pripajam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
4.9.2017 00:45 | Michal Matúš

Pripajam sa a dufam pan minister ze zdravi rozum zvitazi! :)
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
20.8.2017 16:22 | Janka

Pripájam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
3.7.2017 19:52 | Andrea Haviarova

Pripajam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
11.6.2017 23:16 | Marcela Kútna

pripájam sa za zrušenie vekového obmedzenia
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
11.6.2017 23:11 | Alena Budová

....pripájam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
1.4.2017 00:32 | Martina Pališkova

Pripajam sa.Musí sa to zmeniť!
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
30.3.2017 01:08 | Karina Viragova

Pripajam sa !!!
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
28.2.2017 12:38 | Dana Altherr Cifrova

ten zakon na vekove obmedzenie je chory a neludsky, tak ho prosim, zruste.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
2.2.2017 15:45 | palova iveta

pripajam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
25.1.2017 23:22 | Eva Letašiová

Pripajam sa!
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
23.1.2017 17:55 | Marcela Kristinova

Pripajam sa !

23.1.2017 11:52 | Monika Nagyova

Pripajam sa ;)
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
9.1.2017 23:22 | Kristína Belanská

Pripájam sa!
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
5.1.2017 22:03 | Katarina Sarkozy

Drźm palce a pripájam sa
Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
4.1.2017 22:03 | Katarina Jencikova

pripajam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
4.1.2017 21:47 | Jozef Toma

pripajam sa k peticii.A oplieskajte im tie papiere o hlavu!
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
28.12.2016 20:26 | zuzana groplova

Pripájam sa k peticií
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
26.12.2016 19:21 | Miroslava Piarova

Pripájam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
3.10.2016 22:56 | ANEZKa Lupova

Pripajam sa a dufam ze sa nam to podari a nebude ziadne obmedzenie .



Pridať reakciu:

Rozsiahlejšie reakcie prinášajúce nové podstatné informácie či nové pohľady na diskutovanú problematiku môžete ponúknuť na uverejnenie formou samostatného článku na stránkach občianskeho denníka CHANGENET.SK.

Meno a priezvisko E-mail
 
Predmet


Poznámka


Autorizačný kód
Vypočítajte: "Desať plus 8".


 

Kampaň bola ukončená.

Prehľad podporovateľov

  » Vaše reakcie (259)

 



Súvisiace témy:
Zdravie
Zdravotne postihnutí

Súvisiace regióny
Bratislava


REKLAMA



 



CHANGENET.SK | občiansky denník, © 1996 - 2014, ChangeNet, ISSN 1336-2534
kontakt | reklama | info | služby | RSS