spájame ľudí, ktorí menia svet
Kampane
aktuálne  |  fórum  |  kalendár  |  adresár  |  inzeráty  |  poznámkový blok  |  fotoblokkampane!
  Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex

Výzva na zrušenie vekového obmedzenia pri schválení imunomodulačnej liečby pre pacientov so sklerózou multiplex

                                                                     
Otvorený list

MUDr. Ivan Valentovič
Minister zdravotníctva
Slovenskej republiky



Vážený pán minister Ivan Valentovič,

my, občania s nevyliečiteľnou diagnózou - sclerosis multiplex (SM) - sa týmto otvoreným listom obraciame  na  Vás a dovoľujem si Vás požiadať o zrušenie vekového obmedzenia na schválenie imunomodulačnej liečby pre pacientov so sclerosis multiplex.

Píšeme Vám v mene všetkých pacientov s SM, ako aj v mene rodinných príslušníkov, priateľov, príbuzných a známych pacientov s diagnózou SM.

Skleróza multiplex je veľmi vysiľujúca, rýchlo postupujúca choroba, ktorá je obvykle diagnostikovaná vo veku 20 - 40 rokov. Postihuje teda najmä osoby v mladom a najproduktívnejšom veku ich života, s rozvíjajúcou sa rodinou a s novými pracovnými možnosťami. Je to choroba, ktorá môže kedykoľvek a kohokoľvek napadnúť, bez predchádzajúceho upozornenia, bez dedičnej dispozície napríklad len na základe prechodeného prechladnutia, čím nečakane výrazne zasiahne nielen do života pacienta, ale veľkou mierou zasiahne aj okolie, v ktorom sa pacient nachádza.

Do dnešného dňa nebol ešte vynájdený žiaden liek na vyliečenie tejto choroby.

Existujú, však vysoko pozitívne lieky, ktoré modifikujú priebeh choroby, v prípade včasného nasadenia. Imunomodulačné lieky, ktoré zvyšujú kvalitu života ľudí s SM, ovplyvňujú  schopnosť aktívne pokračovať a prispievať tak k chodu spoločnosti ako pracovníci, občania, užívatelia, ale aj kvalitne a produktívne žiť ako platný člen rodiny a spoločnosti.

Obraciame sa na Vás, pán minister, so prosbou o láskavý a chápajúci prístup k pacientom s diagnózou SM, ktorým je odopierané základné ľudské právo na liečbu.


Pán minister,  budeme Vám nesmierne zaviazaní, keď sa osobne pričiníte o to, aby sa čím skôr  zrušilo diskriminačné nariadenie, ktoré neumožňuje schvaľovať imunomodulačnú liečbu pre pacientov so sclerosis multiplex po dovŕšení 45 roku života. Je neprijateľné, aby štát participoval svojim diskriminačným nariadením na neutešenej situácii pacientov s SM.

V Európe, ktorá je budovaná na základných hodnotách rovnoprávnosti, solidarity a ľudských práv, je neprípustné, aby niekto obmedzoval prísup pacientov k rozhodujúcim liekom, k liečeniu a k službám kvôli veku.

Prijatie rovnoprávneho prístupu k ľuďom postihnutým SM, založenom na ich právach, vrátane základnej požiadavky na rovnaký  prístup k liekom a liečeniam v celej Európskej únii, je hlavným cieľom Európskej platformy sclerosis multiplex (EMSP), reprezentačného hlasu občanov Európskej únie, postihnutých SM a našich členov – jednotlivých národných spoločností SM v celej širšej Európe.


Vážený pán minister, obraciame sa na Vás, aby ste svojou osobnou intervenciou prispel k zrušeniu indikačného obmedzenia – vek pacienta, aby pacienti s diagnózou SM mali prístup k imunomodulačnej liečbe bez ohľadu na vek, kedy ich choroba zasiahne.



S pozdravom



Gáliková Iveta, prezidentka  Združenia sclerosis multiplex Nádej
Valčeková Jaroslava, predsedníčka Združenia sclerosis multiplex Nádej
Orošová Iveta, podpredsedníčka Združenia sclerosis multiplex Nádej
Kostická Franitška, manažérka pre kultúru Združenia sclerosis multiplex Nádej
Varsíková Viera, kontrolno-revízna komisia Združenia sclerosis multiplex Nádej

 






POZNÁMKY / vaše reakcie
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
8.6.2018 18:35 | Ludmila Audi

Pripajam sa k vyzve a som za zrusenie diskriminacneho vekoveho obmedzenia.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
4.6.2018 20:31 | Pavol Svrcek

Pripájam sa.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
31.5.2018 19:32 | Alena Alzova

Som za zrušenie tohoto zákona do hradenej starostlivosti iba do 45 roka života.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
31.5.2018 17:10 | Ina Brunclikova

Pripajam sa k vyzve
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
31.5.2018 08:32 | Maria Novakova

Pripajam sa, nech vam Boh da silu aj rozum.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
29.5.2018 23:51 | Katarína Bežová

Pripájam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
28.5.2018 15:35 | Eva Hajdučíková

Pripajam sa k vyzve!!!
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
10.5.2018 17:26 | Veronika Geršiová

Pripájam sa
Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
9.5.2018 00:25 | Jarmila Blažek

Pripájam sa, prajem vela zravia.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
5.5.2018 08:15 | Alena Barkyová

Pripájam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
19.4.2018 22:18 | Gabriela Kromkova

Pripájam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
19.4.2018 10:49 | Silvia Cibikova

Pripájam sa k výzve. Takéto obmedzenia sú hanbou našeho štátu.
Ferčíková
16.4.2018 21:33 | Andrea

Pripajam sa

27.3.2018 17:14 | Gabriela Gabčíkova

pripajam sa
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
25.3.2018 22:22 | Jana Bardońová

Připojuji se,jsem pro zrušení věkové hranice.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
25.3.2018 00:25 | Anita Pisová

Pripájam sa k výzve.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
24.3.2018 16:04 | Miroslava Petnyova

Pripajam sa.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
19.3.2018 19:31 | Júlia Markovičová

Pripajam sa. Je to priam odsudenie pre ludi s touto nevyliecitelnou chorobou.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
15.3.2018 16:36 | Ivana

Absolútna nehoráznosť!!! Pripájam sa.
Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
12.3.2018 08:30 | Nikola Lakatosova

Pripajam sa!



Pridať reakciu:

Rozsiahlejšie reakcie prinášajúce nové podstatné informácie či nové pohľady na diskutovanú problematiku môžete ponúknuť na uverejnenie formou samostatného článku na stránkach občianskeho denníka CHANGENET.SK.

Meno a priezvisko E-mail
 
Predmet


Poznámka


Autorizačný kód
Vypočítajte: "Desať plus 8".


 

Kampaň bola ukončená.

Podporilo ju podporovateľov.

  » Vaše reakcie (455)

 



Súvisiace témy:
Zdravie
Zdravotne postihnutí

Súvisiace regióny
Bratislava


REKLAMA



 

CHANGENET.SK | občiansky denník, © 1996 - 2018, ChangeNet, ISSN 1336-2534
kontakt